Bonjour à tous et toutes,
Je vois dans mes statistiques que malgré l’arrêt de mes écrits dans ce blog, vous avez été encore nombreux à venir me lire. Et je vous en remercie.
2 mois que je n’ai pas écris ;
2 mois d’horreur.
J’ai passé la majeure partie de ces 2 mois à l’hôpital ou bien à pleurer de douleurs.
Mais j’entrevois enfin (peut-être) une porte de sortie à tout cela.
Car on a ENFIN trouvé ce que j’ai.
Ma maladie a un nom.
Même plusieurs noms :
Je souffre d’une paralysie totale des intestins
C’est-à-dire que mes intestins, c’est le calme plat. La courbe plate. Aucune contraction ne se fait. Donc les déchets une fois partie de l’estomac arrivent dans l’intestin et reste bloqués tout en haut du colon. Donc me mettre des suppositoires ne sert à rien, puisque le suppositoire ressort alors tout seul… Tout simplement car le bouchon est au tout début de l’intestin et que le suppositoire lui sert à évacuer les selles coincés tout en bas dans le rectum. Mais au delà de ce problème d’évacuation des déchets, la paralysie des intestins me fait hautement souffrir du fait de l’atonie de cet organe : j’ai une sensation 24h/24 d’un corps mort : j’aurai du mal à vous décrire cette sensation mais c’est comme si vous étiez vivante mais que votre corps lui ne vivait plus, ne bougeait plus. Aucune contraction, aucune vie.
Pour remédier à ce problème de paralysie des intestins, il faut avoir recours à un médicament chimique : un médicament de la classe des prokinétiques.
On m’a tout d’abord essayé l’Erythromycine : ce médicament est à la base un antibiotique, mais pris à faible dose il joue le rôle de prokinétique.
Cependant je n’ai pas bien supporté ce médicament, et en plus de ça l’Erythomycine a plus une action sur la vidange de l’estomac que sur la stimulation de l’intestin. Donc il ne me soulageait pas bien.
Ma gastro-entérologue m’a donc soumis un autre prokinétique : le Résolor. Celui-ci stimule les intestins par activation des neuro-récepteurs dans le cerveau.
Je prends le Résolor depuis samedi, donc seulement sous ce médicament depuis 4 jours.
Mais j’en ressens des bienfaits déjà, c’est indéniable.
Samedi, lors de la 1ere prise, je sentais à nouveau mes intestins bouger après des mois (voir des années!) d’inertie totale. Je peux vous dire que ça fait bizarre !
Je dois être sur une dose de 1mg par jour : j’ai commencé à 0.5 mg pendant les 2 premiers jours puis hier je suis montée à 1mg.
En une prise le soir, 1 heure avant de se coucher.
Je souffre du SIBO
Cela signifie Small intestinal bacterial overgrowth. En d’autres termes, j’ai trop de bactéries dans mes intestins. Et il faut savoir qu’une façon d’aider contre le SIBO, ce sont les prokinétiques. Ce n’est pas encore clair dans la recherche médicale si c’est le SIBO qui amène à une paralysie des intestins ou si c’est la paralysie des intestins qui favorise l’apparition du SIBO. A priori, ce serait la 2ème hypothèse mais rien n’est moins sûr.
Je souffre très certainement de la maladie de coéliaque
On n’a pas pu ma la diagnostiquer, car pour cela il aurait fallu que je remange pendant un certain temps du gluten ; or chaque essai d’introduction d’un peu de gluten s’est soldé par les urgences et branché à la pompe à oxygène pendant plusieurs jours pour respirer. Donc les médecins m’ont dit de prendre pour acquis que je ne devrais plus jamais retoucher à du gluten, sous quelque forme que ce soit !!!! Cela fait maintenant 4 mois que je n’y ai plus touché. Et maintenant je me « paie » les dégâts causés très certainement par des années à manger du gluten alors que je devais déjà y être allergique.
Je suis intolérante à l’histamine
Et enfin pour clôturer le tout, je suis intolérante à l’histamine et à tous les aliments qui en contiennent.
Voilà, je crois que j’ai fait le tour, mais c’est déjà pas mal hein…
Les prochains jours, je vais aller faire des analyses sanguines et urinaires, notamment pour que l’on trouve éventuellement une des raisons de mon atonie intestinale (diabète? problème de thyroïde? etc).
Mais je vous en dirai un peu plus dans les jours prochains.
C'est terrifiant toute cette douleur mais je sui sheureuse pour toi car ENFIN tu peux trouver la solution!! TU peux enfin commencer à guérir pour de vrai!! Quand tu iras mieux, tu pourras nous donner les détails sur ce qui à mis la puce aux oreilles des docteurs… Ca y est, le pire est passé! Bon repos et bonne récuperation!!
Merci pour ce gentil message !!
A force de faire des aller retour à l'hôpital en occlusion intestinale ou à devoir être aspirée par sonde de litres coincés dans l'estomac, les meilleurs médecins finissent pas trouver ! mais faut tenir bon et ne pas lâcher, même quand on pense qu'il n'y a plus d'espoir ! Moi je reprends enfin espoir, alors ne jamais lâcher cet espoir, il est très important !
Tu n'avais jamais essayé le résolor ?
Ton gastro aurait du te le prescrire bien avant.